Narkolepsiaan sairastuneiden omaisille pidettiin maanantaina 13.12.2010 Helsingin sosiaali ja terveysministeriössä tiedotustilaisuus jonne kutsuttiin myös median edustajia paikalle. Allekirjoittanut, sekä muutama muu olivat paikalla osoittamassa tukea näille narkolepsiaan sairastuneiden vanhemmille. Paikalla olivat myös blogistit Mirjaleena Isoaho ja Riikka Söyring sekä muutamia muita aktivisteja.
Yhden näistä oli tarkoitus myös osallistua tuonne tiedoitustilaisuuteen, mutta hänen pääsynsä sinne evättiin viime hetkillä perjantaina 10.12 kun ilmoitettiin sisäministeriöstä, että hän ei saa osallistua sinne.
Vain vuosi takaperin eräs toinen samaan ryhmään kuuluvan aktivistin oli määrä mennä YLE TV2:n ajankohtaisen kakkosen keskusteluiltaan jossa keskusteltiin sikainfluenssarokotteista. Mutta hänenkin osallistuminen kyseiseen keskusteluiltaan evättiin jälleen kuin oli tullut käsky korkeammalta taholta. Todellisuudessa kyse oli siitä, että nämä henkilöt katsottiin vaarallisiksi koska heillä oli jotain sellaista tietoa rokotteista joita ei haluttu pääsevän julkisuuteen hinnalla millä hyvänsä ja televisiossa suorassa lähetyksessä saatava julkisuus YLE:n kanavalla ajankohtaisohjelmassa on valtamediassa varsinainen tilaisuus kenelle tahansa laukoa totuuksia. Mutta SUPO pitää huolen, että nämä valtioliselle eliitille vaarallisiksi luokitellut yksityishenkilöt eivät pääse televisioon puhumaan suoriin lähetyksiin, eikä myöskään nauhoitettuihin insertteihin mukaan.
Tämä naishenkilö kuitenkin sai puheenvuoron maanantain 13.12.2010 Radio Rockin korporaatiossa aamupäivällä. Mutta jotain kertoo se, että tämä puhelinhaastattelu poistettiin myöhemmin radio rockin sivuilta löytyvästä podcastista kokonaan. Mutta se ei sitä poistanut, että studion puhelimet alkoivat pärisemään taukomatta heti tuon haastattelun radiosta tulon jälkeen.
Mutta jotain myös kertoo se, että yhdenkään sisäministeriön edustalla paikalla olleen tukijoiden haastatteluja ei julkaistu missään mediassa, vaikka näitä haastatteluja teki useiden uutiskanavien ja lehtien toimittajat.
Tiedotustilaisuus pidettiin suljettujen ovien takana
Lopulta tiedoitustilaisuus pidettiin maanantaina sisäministeriössä iltapäitällä suljettujen ovien takana ja sinne pääsivät vain entuudestaan kutsun saaneet narkolepsialasten vanhemmat ja omaiset. Kun talon puolesta siellä olivat THL:n rokotusjohtaja Terhi Kilpi, sekä terveysministeriön kansliapäällikkö Kari Välimäki. Kumpikaan heistä eivät saaneet tuossa tilaisuudessa hirveästi kunnioitusta ja varsinkin Kilpi sai osakseen paljon buuauksia.
03.12.2010 Aamulehdessä julkaistiin erään narkolepsiaan sairastuneen omaisen äidin kirje.
Lasten narkolepsia on kansallinen kriisi
"Kohtaan lapseni vieraat silmät, erilaisen katseen. Kysymys ei mene perille, vastaus tulee viiveellä tai ei ollenkaan. Toiminnot ovat hidastuneet, elimistö on jatkuvassa unessa. Unta on paljon, muttei se piristä. Muisti pätkii niin, ettei muutamia minuutteja sitten tapahtunut pysy enää mielessä. Jokainen toiminto pitää ohjata, käskyttää ja toistaa useaan kertaan. Lääkkeet eivät auta. Missä on valoisa, luonnollinen, terve ja onnellinen lapsemme. Mikään ei ole kuin ennen.
Mikä pelko onkaan sisälläsi, kun kysyt: Äiti, miksi joka paikkaa heikottaa? Miksi jalat pettävät? Miksi kasvojen voima häviää? Apua, ääntä ei tule suusta. En pysty liikuttamaan mitään paikkaa. En pysy hereillä. Auta, pääni retkahtelee. On vaikea olla. Nukahtaminen pelottaa. En ole oikeasti tällainen äkäinen kiukkupussi. Se en ole minä. Mikä minulla on?
Sinä itket, minä itken. Elämä on vain sisäänhengitystä ja uloshengitystä. Jaksa vielä, rakas, jos joku keksisi hoidon, lääkkeen, avun. Haluaisin niin sanoa, että olosi helpottuu kohta. Sinulla on narkolepsia. Koko perhe sairastaa ja suru sekä tuska ympäröivät myös sukulaiset ja ystävät.
Sairastuneita lapsia on valtavasti - useita kymmeniä. Lisää tulee koko ajan. Mitä alueita aivoissa sikainfluenssarokote on vaurioittanutkaan? Oireiden rajuus kielii narkolepsian lisäksi vakavasta aivovauriosta. Tätäkö loppuelämä tulee olemaan?
Vanhemmat järjestäytyvät ja selvittävät asiaa: etsivät huippuasiantuntijoita, pyytävät apua erikoislääkäreiltä, soittavat virkamiehille, kirjoittavat lehtiin, antavat haastatteluja, tekevät lausuntoja, kanteluita, tutkintapyyntöjä, yrittävät selvittää vieraskielisiä lääketieteen tutkimuksia, roikkuvat sähköpostissa tukien toisiaan ja kertoen konsteja seuraavasta päivästä selviytymiseen. Vanhemmat hoitavat lapsiaan ja joutuvat itse osallistumaan selvitystyöhön. Huoli ja suru on valtava. Milloin energia loppuu?
Lääkärit yrittävät auttaa parhaansa mukaan. THL:n virkamiehet sen sijaan pesevät käsiään. Tosiasiassa heidän pitäisi auttaa perheitä ja tulla heidän puolelleen, yhteiseen taisteluun. Heidän tulisi olla koko ajan säännöllisessä yhteydessä sekä perheisiin että maailman tiedeyhteisöihin, jotta lapsille saataisiin apua.
THL:ssä riittää lääkäreitä varmasti niin paljon, että jokaiseen kotiin voitaisiin sijoittaa yksi vaikka viikoksi katsomaan tätä kauheutta. He huomaisivat, että tarvitaan omaishoitajia, henkilökohtaisia avustajia, koulukyytejä, erityisopetusta, opetuksen järjestelyjä.
Kun Chilen kaivosonnettomuuden pelastustyöt olivat käynnissä, maan presidentti ja kaivosministeri valvoivat henkilökohtaisesti, että miehet tulivat putkesta ulos. Samalla he huolehtivat vaimoista ja lapsista ja iloitsivat aina onnistuneesta pelastumisesta.
Virhe tapahtui. Sikainfluenssarokote sisälsi aineita, jotka vaurioittivat lastemme aivoja. Näin monen lapsen sairastuminen harvinaiseen sairauteen on kansallinen kriisi.
Suomen pitäisi nimetä yksi koordinaattori, joka pitäisi yhteyttä perheisiin ja viranomaisiin, selvittäisi tuet ja pykälät, etsisi apukanavat, ohjaisi oikeisiin osoitteisiin, ettei kaikkea tarvitsisi itse onkia selville, anella, pyydellä, pelätä ja pettyä. Voisiko oman hoitavan lääkärin lisäksi joku maamme spesialisteista perehtyä kaikkiin tautitapauksiin?
Auttakaa, että jokainen lapsi pääsisi tunnelista pois! "
Äiti
kaikkien sairastuneiden puolella
